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Prader Willi Syndrom Vereinigung
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Therapien und Förderung für Säuglinge

Physiotherapie

Bereits in der Geburtsklinik stehen den Eltern Hebammen und Physiotherapeuten zur Seite, um das hypotone Neugeborene zu mobilisieren. Des Weiteren verfügen die städtischen Frühförderzentren und die sozialpädiatrischen Zentren der örtlichen Kinderkliniken über umfangreiche Hilfsangebote von der Diagnostik über die heilpädagogische Förderung des Kindes bis hin zur Beratung und Anleitung der Eltern. Unterstützung bei der Wahl einer geeigneten Therapieform erhalten Sie auch durch Ihren Kinderarzt/Ihre Kinderärztin. Versuchen Sie herauszufinden, ob er/sie Erfahrung in der Behandlung von PWS-Kindern hat.

Bei der physiotherapeutischen Behandlung von Menschen mit PWS gibt es keinen Königsweg. Jeder Mensch unterscheidet sich vom anderen, und so sind auch Kinder mit PWS individuell sehr verschieden. Deshalb muss mit fachlicher Hilfe genau geschaut werden, in welchen Bereichen das Kind Unterstützung braucht und welche der genannten Therapieformen Sinn machen. Setzen Sie sich kurz- und langfristige Therapieziele. Entwickeln Sie gemeinsam mit den Experten kurz- und langfristige Therapieziele. Wo soll mein Kind in 6 Wochen sein? Was sollte es in einem halben Jahr können?

Die Physiotherapie bei Säuglingen mit PWS zielt primär darauf ab, die Nahrungsaufnahme zu sichern und zu erleichtern. Dieses erreicht sie durch die Integration der Saug- und Schluckreflexe, gerade auch in der Phase der Magensonden-Entwöhnung. Ein besonderes Augenmerk liegt auf Mundschluss und Nasenatmung zur langsamen Steigerung der Trinkmenge. Die Physiotherapeuten leiten außerdem die Eltern im Umgang mit ihrem hypotonen Säugling an, z.B. beim Tragen, Lagern, Transport.

Um ihren muskelschwachen PWS-Säugling physiotherapeutisch zu unterstützen, stehen Eltern eine Reihe von Therapieformen zur Verfügung, wie z.B.

  • Vojta-Therapie

Der tschechische Kinderneurologe Prof. Dr. Václav Vojta entwickelte diese Therapieform, die davon ausgeht, dass jeder Mensch über angeborene ideale Bewegungsmuster verfügt, sie aber nicht immer einsetzen kann. Dies ist speziell bei behinderten Menschen der Fall. Durch Anregung des Gehirns und durch spezielle Druckpunkte am Körper werden diese blockierten Bewegungsabläufe aktiviert und ausgelöst. Dies erfolgt nach dem Prinzip der so genannten Reflexfortbewegung.

  • Bobath-Konzept

Das ganzheitliche Bobath-Behandlungskonzept wurde von  dem Ehepaar  Dr. h. c. Berta Bobath (Physiotherapeutin) und Dr. Karel Bobath (Neurologe und Psychiater) entwickelt und wird  in der Physiotherapie, der Ergotherapie und in der Logopädie eingesetzt. Es geht davon aus, dass gesunde Regionen des Gehirns und des zentralen Nervensystems die Aufgaben kranker oder beeinträchtigter Hirnbereiche übernehmen können. Auf der Grundlage der individuellen körperlichen biomechanischen Möglichkeiten des jeweiligen Menschen werden gemeinsam mit dem Patienten Bewegungsstrategien entwickelt, durch ständige Wiederholung  angebahnt und  praktisch neu antrainiert. Das Bobath-Konzept arbeitet spielerisch. Es stimuliert die Eigenaktivität und fördert die Bewegungsfreude. In der Logopädie wird das Bobath-Konzept zur Verbesserung der Bewegungen und Funktionen im Mund- und Gesichtsbereich eingesetzt.

  • Orofaziale Regulationstherapie nach Castillo Morales

Die orofaziale Regulationstherapie (orofazial = den Mund und das Gesicht betreffend) des argentinischen Therapeuten Castillo Morales ist ein Behandlungskonzept, das speziell bei Ernährungsstörungen und mundmotorischen Funktionsstörungen eingesetzt wird. Bei Säuglingen handelt es sich dabei in der Regel um Probleme mit dem Saugen und Schlucken sowie dem Mundschluss. Ziel der Behandlung ist es, das Zusammenspiel und das Gleichgewicht der verschiedenen Gesichts- und Mundbereiche untereinander herzustellen und mit den übrigen Organfunktionen zu harmonisieren.

 

Ergänzende Therapieverfahren (kurzfristig angewendet):

  • Manuelle Therapie

Die manuelle Therapie wird bei Blockaden in einzelnen Gelenken eingesetzt. Durch diese Blockaden entstehen Schmerzen, die Bewegung ist eingeschränkt. Hier setzt die manuelle Therapie an und löst die Blockade, um die normale Bewegung wiederherzustellen und die Muskulatur zu kräftigen.

  • Osteopathie / Craniosacral-Therapie

Die Osteopathie ist eine ganzheitlich arbeitende manuelle Therapie und bezieht bei Beschwerden den gesamten Körper mit ein. Mit seinen Händen versucht der Therapeut/die Therapeutin Blockaden und Fehlstellungen zu ertasten und zu korrigieren.

Die Cranio-Sacral-Therapie (lateinisch: cranium: der Schädel; sacral: das Kreuzbein (os sacrum)) hat sich aus der Osteopathie entwickelt. Sie konzentriert sich mit speziellen Handgriffen und sanftes Handauflegen auf die Bereiche des Schädels und der Wirbelsäule.

Aus Sicht nicht weniger Krankengymnasten ist die Vojtatherapie bei PWS-Kindern ideal für die Förderung ihrer Entwicklung bis zur eigenständigen  Vertikalisation (selbstständiges Hinsetzen/Aufstehen). Vojta  aktiviert komplexe Bewegungsmuster, die tonusregulierend (Muskelspannungsregulation) auf den gesamten Bewegungsapparat wirken, also auch auf die Saug- und Schluckmuskulatur. Kontraindikation für Vojtatherapie ist z.B. ein schwerer Herzfehler. Eine Vojtatherapie wird von den Eltern erlernt und 2 – 4mal täglich mit dem Kind zu Haus durchgeführt.

Bei PWS-Säuglingen mit Nahrungsaufnahmestörungen ist eine „Orofaciale Regulationstherapie nach Castillo Morales“ sowie ein Handling nach dem „Bobath Konzept“ ergänzend möglich und sinnvoll.

 

Wachstumshormontherapie

Die Gabe von Wachstumshormonen bereits ab dem Säuglingsalter, spätestens jedoch ab dem 2. Lebensjahr bis zum Ende des Längenwachstums hat sich in den vergangenen Jahren als erfolgreiche Behandlungsmethode von Menschen mit dem PWS bewährt und ihre Lebenssituation entscheidend verändert. Früher waren Menschen mit dem PWS in der Regel kleinwüchsig und bei mangelnder Ernährungskontrolle stark übergewichtig. Heute sind sie durch die Wachstumshormontherapie in der Lage größer zu werden, wenn sie auch keine familientypischen Endgrößen erreichen. Durch die Hormonbehandlung nimmt die Fettmasse ab. Die Muskelmasse nimmt zu, die Kinder werden bereits in den ersten Wochen nach Beginn der Therapie aktiver und bewegungsfreudiger. Kraft und Ausdauer verbessern sich. Die Energiezufuhr darf jedoch nicht erhöht werden, die Ernährungskontrolle muss weiterhin gegeben sein, damit das Körpergewicht gehalten werden kann. Auch verändert die Hormonsupplementierung nicht das fehlende Sättigungsgefühl.

Wachstumshormone werden täglich bis zum Ende der Wachstumsphase mit einem Pen in die Haut gespritzt. Erfahrenes Fachpersonal leitet die Eltern an, damit diese das Spritzen eigenverantwortlich übernehmen können. Später kann das Kind sich in der Regel die Hormone selbst spritzen.