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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Deutschland e.V.
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Termine

02.05.2019
09:00-16:00 Uhr

Beratungstag in Leipzig

Zielgruppe dieses Angebots sind Eltern von Kindern mit PWS, die aufgrund der Verhaltensbesonderheiten ihrer Kinder massive Probleme im Alltag haben. Fragen zu pädagogisch-psychologische Themen stehen im Fokus. Im Termin wird besprochen, ob eine weitere begleitende psychologische Beratung erforderlich ist.

Der Beratungstag umfassen je vier Termineinheiten, die jeweils 1,5 Stunden dauern. Dieses Zeitfenster steht ausschließlich den angemeldeten Eltern zur Verfügung.

Leitung: Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck

Kosten: Das Angebot ist für Mitglieder kostenlos, Nichtmitglieder zahlen 40 €.

Zu Ihrer Info: Termine, die nicht mehr zu Verfügung stehen, werden nicht angezeigt.


Mercure Hotel Leipzig am Johannisplatz
Stephanstr. 6, 04103 Leipzig
Telefon: 0341 97790

Zur Anmeldung
02.05.2019
09:00-16:00 Uhr

Beratungstag in München

Zielgruppe dieses Angebots sind Eltern von Kindern mit PWS, die aufgrund der Verhaltensbesonderheiten ihrer Kinder massive Probleme im Alltag haben. Fragen zu pädagogisch-psychologische Themen stehen im Fokus. Im Termin wird besprochen, ob eine weitere begleitende psychologische Beratung erforderlich ist.

Der Beratungstag umfassen je vier Termineinheiten, die jeweils 1,5 Stunden dauern. Dieses Zeitfenster steht ausschließlich den angemeldeten Eltern zur Verfügung.

Leitung: Dr. Hubert Soyer

Kosten: Das Angebot ist für Mitglieder kostenlos, Nichtmitglieder zahlen 40 €.

Zu Ihrer Info: Alle Termine sind vergeben. Sie können sich auf die Warteliste eintragen.


Schloss Fürstenried - Exerzitienhaus
Forst-Kasten-Allee 103, 81475 München
Telefon: 089 74508290


Zur Anmeldung
03.-05.05.2019

Familienwochenende der Regionalgruppe Süd-West

Informationen und Anmeldung: Sandra und Christian Brill, Telefon: 05651 / 3335035


Jugendherberge Bad Hersfeld
Lutherstraße 2, 36251 Bad Hersfeld
Telefon: 06621 407750


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25.05.2019
11:00-18:00 Uhr

Tag der Begegnung 2019: Inklusion erleben

Zum 20. Mal trommelt der Landschaftsverband Rheinland Menschen mit und ohne Behinderung zusammen, um gemeinsam zu feiern. Die PWSVD wird mit einem Stand beim „Tag der Begegnung 2019“ dabei sein. Das Programm finden Sie hier: https://inklusion-erleben.lvr.de/de/nav_main/dertagderbegegnung/tag_der_begegnung.html.

Kommen Sie vorbei, wir freuen uns auf Ihren Besuch!


Kölner Rheinpark

30.05.-02.06.2019

Regionalgruppentreffen Nord

Informationen und Anmeldung: Susanne und Jörg Matzke, Telefon: 05321 / 80632


Jugendherberge Schierke
Brockenstraße 48, 38879 Schierke
Telefon: 039455 51066


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02.06.2019
10:30-17:00 Uhr

kreuznacher diakonie - Sommerfest auf dem Hüttenberg

Wir laden alle ganz herzlich ein zum gemeinsamen Feiern! Bitte bringen Sie etwas Geld für Essen und Getränke mit.

Wenn Sie sich bzw. Ihr Kind zu einer Veranstaltung anmelden möchten, senden Sie uns bitte eine Email an frickede@kreuznacherdiakonie.de. Sie erhalten dann das richtige Anmeldeformular und alle weiteren Informationen. Wir freuen uns auf Sie!


Bad Sobernheim, Hüttenberg

08.06.2019
10:00-17:00 Uhr

Workshop "Sozial-emotionale Stärkung von Kindern mit Prader-Willi-Syndrom"

Inhalte:

  • Besonderheiten der sozial-emotionalen Entwicklung bei Kindern mit PWS und Verhaltensbesonderheiten (Was bedeutet das für mein Kind?)
  • Besondere Herausforderungen und Erziehungsaufgaben von Eltern mit einem Kind mit PWS (Was bedeutet das für uns als Eltern?)
  • Prävention von problematischem Verhalten und Konfliktmanagement in der Familie/ in der Kita (Was bedeutet das für unseren Alltag?)

Vorstellung von konkreten Materialen und Spielen zur Förderung der sozial-emotionalen Kompetenz (Spiele zur Körpererfahrung und zum Perspektivwechsel, Fördermaterialien, Bilderbücher etc.

Zielgruppe: Eltern und Erziehungsberechtigte von Kindern mit PWS im Kindergartenalter (1-7 Jahre)

Leitung: Myriam Kramer, Transdisziplinäre Frühförderin

Beitrag: 25 € Mitglieder, 50 € Nicht-Mitglieder


Achtsamkeitszentrum
Treffauerstraße 19
81373 München

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14.-16.06.2019

Familienfreizeit NRW in Nottuln

Information und Organisation: Die Organisation erfolgt über die Geschäftsstelle. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an info@prader-willi.de.

Kosten: Die Rechnung der DJH wird von der Geschäftsstelle zentral beglichen und an die Teilnehmer weiterberechnet. Der voraussichtliche Einzelpreis pro Person unter 27 Jahre ist 77,10 €, pro Person älter als 27 Jahre 86,20 €.


Jugendherberge Nottuln
Sankt-Amand-Montrond-Straße 6, 48301 Nottuln
Telefon: 02502 7878


Zur Anmeldung
14.-16.06.2019

Väterwochenende der Regionalgruppe Süd-West in Bad Krozingen

Information und Anmeldung: Rudi Tausche, Telefon: 0 76 33 80 68 991


Hotel Ott
Thürachstraße 3, 79189 Bad Krozingen
Telefon 07633 4006-0


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15.06.2019
15:00 Uhr

Regionaltreffen Berlin

Anmeldung und Info: Günther Oefelein, Telefon: 030 / 40636273


Pestalozzi-Treff
Pestalozzistr. 1a
Berlin-Mahlsdorf

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21.07.2019
14 Uhr

Benefiz-Fußballspiel VfR Rheinsheim 1945 e.V. - FV Berghausen

Der Erlös der Benefiz-Veranstaltung ist für die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. bestimmt.

Mit einem Informationsstand wird das Prader-Willi-Syndrom und die Arbeit unserer Vereinigung vorgestellt.

 


Vereinsgelände des VFR Rheinsheim
Germersheimer Strasse 59
76661 Rheinsheim

22.-26.07.2019
12:00-12:00 Uhr

Kletterfreizeit in Much

Auch 2019 gibt es wieder Klettern und Abenteuer in Much.

Leitung: Michael Hoppe und sein Team, Telefon 0162 744 7324

Kosten: 518 € Mitglied, 618 € Nicht-Mitglied. Die Kosten decken nur den Eigenanteil für Unterkunfts- und Verpflegungskosten sowie das Sportprogramm durch Natur bewegt e.V. abdeckt. Die Betreuung der Kinder erfolgt ehrenamtlich durch Michael Hoppe und sein Team. Die PWSVD e.V. zahlt als Zuschuss zu dieser Freizeit eine Vergütung für die Betreuung. Es können daher keine Betreuungs- und Pflegeleistungen nachgewiesen werden.

Downloads:
Hier können Sie das Programm und weitere Infos heruntergeladen:


Hotel FIT
Berghausen 30, 53804 Much
Telefon: 02245 60010


Zur Anmeldung
16.-18.08.2019
12:00-12:00 Uhr

Workshop "Junge Familien"

Informationswochenende für Familien mit Kleinkindern mit PWS (Medizinische Grundlagen, Ernährung, Psychologie und Physiotherapie)

Zielgruppe: Eltern von Kindern mit PWS im Alter bis ca. 6 Jahre

Leitung: Dr. Constanze Lämmer (St. Bernward Krankenhaus Hildesheim)

Referenten: Laura Wilhelm (Leiterin des Kompetenzzentrums für PWS bei der Kreuznacher Diakonie in Bad Sobernheim), Rita Deister (Physiotherapeutin am Anna-Stift in Hannover)

Kosten: 60 €/30 € Mitglied Erwachsener/Kind, 90 € Teilnehmer aus einer Institutionellen Mitgliedsorgansisation, 120 € Nicht-Mitglied

Teilnehmerzahl: Um sinnvoll und zufriedenstellend arbeiten zu können, ist die Anzahl der erwachsenen Teilnehmer auf maximal 20 Personen beschränkt. Alle Anmeldungen die danach eingehen, kommen entsprechend des Anmeldedatums auf eine Warteliste. Wir werden Sie darüber informieren!


Hotel Zum Stresemann
Stresemannstr. 27, 37079 Göttingen-Grone
Telefon: 0551 505630


Zur Anmeldung
18.-25.08.2019

Familienfreizeit in der Langau

Anmeldung und Informationen: Informationen und Anmeldung bei Manuela Seiler


LANGAU, Bildungs- und Erholungsstätte e. V.
Langau 1, 86989 Steingaden
Telefon: 08862 91020


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03.09.2019
09:00-16:00 Uhr

Beratungstag in Düsseldorf

Zielgruppe dieses Angebots sind Eltern von Kindern mit PWS, die aufgrund der Verhaltensbesonderheiten ihrer Kinder massive Probleme im Alltag haben. Fragen zu pädagogisch-psychologische Themen stehen im Fokus. Im Termin wird besprochen, ob eine weitere begleitende psychologische Beratung erforderlich ist.

Der Beratungstag umfassen je vier Termineinheiten, die jeweils 1,5 Stunden dauern. Dieses Zeitfenster steht ausschließlich den angemeldeten Eltern zur Verfügung.

Leitung: Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck

Kosten: Das Angebot ist für Mitglieder kostenlos, Nichtmitglieder zahlen 40 €.

Zu Ihrer Info: Termine, die nicht mehr zu Verfügung stehen, werden nicht angezeigt.


Jugendherberge Düsseldorf, City-Hostel
Düsseldorfer Strasse 1, 40545 Düsseldorf
Telefon: 0211 5573115

Zur Anmeldung
03.09.2019
09:00-16:00 Uhr

Beratungstag in Stuttgart

Zielgruppe dieses Angebots sind Eltern von Kindern mit PWS, die aufgrund der Verhaltensbesonderheiten ihrer Kinder massive Probleme im Alltag haben. Fragen zu pädagogisch-psychologische Themen stehen im Fokus. Im Termin wird besprochen, ob eine weitere begleitende psychologische Beratung erforderlich ist.

Der Beratungstag umfassen je vier Termineinheiten, die jeweils 1,5 Stunden dauern. Dieses Zeitfenster steht ausschließlich den angemeldeten Eltern zur Verfügung.

Leitung: Dr. Hubert Soyer

Kosten: Das Angebot ist für Mitglieder kostenlos, Nichtmitglieder zahlen 40 €.

Zu Ihrer Info: Termine, die nicht mehr zu Verfügung stehen, werden nicht angezeigt.


Haus der Katholischen Kirche
Königstraße 7
70173 Stuttgart


Zur Anmeldung
07.09.2019
09:00 Uhr

kreuznacher diakonie - Tagesausflug in den Tiererlebnispark

Die Teilnahme ist ohne Eltern – Ihr Kind wird von unseren MitarbeiterInnen betreut.

Treffpunkt: PWS-Kompetenzzentrum, Bad Sobernheim, um 09.00 Uhr. Es ist auch möglich, Ihr Kind zum Tierpark zu bringen.

Kosten: Betreuungskosten liegen derzeit bei 10,65 € pro Stunde. Zusätzlich kommen Verpflegungskosten (ca. 5-10 €) hinzu, sowie der Eintritt (ca. 5 €).

Wenn Sie sich bzw. Ihr Kind zu einer Veranstaltung anmelden möchten, senden Sie uns bitte eine Email an frickede@kreuznacherdiakonie.de. Sie erhalten dann das richtige Anmeldeformular und alle weiteren Informationen. Wir freuen uns auf Sie!


Tierpark in Bell

07.-08.09.2019

Nationales Großelternwochenende

Das Großelternwochenende richtet sich an Großeltern von Kindern mit PWS (sekundärer Bezugsrahmen). An diesem Tag wird Basiswissen und Neues zum PWS vermittelt. Aktuelle Probleme und individuelle Fragestellungen werden behandelt.

Schwerpunkte sind: Behandlung des Themas Behinderung in der Familie, Unterstützung und Entwicklung eines besseren Verständnisses für das Kind mit PWS, Erhöhung der Kompetenz im Umgang mit PWS, persönlicher Austausch und Kontaktaufbau.

Leitung: Dr. Norbert Hödebeck-Stuntebeck und Dr. Hubert Soyer

Kosten: 50 € Mitglied, 75 € Teilnehmer aus einer Institutionellen Mitgliedsorgansisation, 100 € Nicht-Mitglied


ParkHotel Fulda
Goethestraße 13, 36043 Fulda
Telefon: 0661 86500


Zur Anmeldung
14.09.2019
11:00-17:00 Uhr

kreuznacher diakonie - Workshop „Ernährung und Bewegung“ mit Frau Dr. Lämmer

Frau Dr. Constanze Lämmer, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin aus Hildesheim, ist spezialisiert auf PWS. Auch Zeit für Fragen und Austausch ist gegeben.

Bitte etwas für das gemeinsame Buffet mitbringen.

Zielgruppe: Für Eltern, Betreuer und Angehörige von Menschen mit PWS.

Bei Interesse senden Sie uns bitte unter frickede@kreuznacherdiakonie.de eine Mail, wir geben Ihnen dann Termin und Kosten durch, anschließend können Sie sich anmelden.


Bad Sobernheim

21.09.2019
15:00 Uhr

Regionaltreffen Berlin

Anmeldung und Info: Günther Oefelein, Telefon: 030 / 40636273


Pestalozzi-Treff
Pestalozzistr. 1a
Berlin-Mahlsdorf

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05.10.2019
11:00-16:00 Uhr

14. Selbsthilfetag in Heidelberg und Rhein-Neckar-Kreis

Die Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. ist mit dabei!

Kommen Sie vorbei. Wir freuen uns auf Sie!


Hörsaalzentrum Chemie
Im Neuenheimer Feld 252
Heidelberg

19.10.2019
10:00-15:30 Uhr

kreuznacher diakonie - Yoga und Entspannung für Familien

Zwei Yogalehrerinnen gestalten einen bewegten Nachmittag zum Loslassen. Damit auch Eltern und Geschwister einmal die Gelegenheit haben, richtig abzuschalten, genießen sie ein eigenes Yoga- und Entspannungsprogramm.
Parallel dazu üben die Familienmitglieder mit PWS kräftigendes Yoga und beruhigende Atemübungen. Als Abschluss findet eine gemeinsame Runde statt, in der leicht auszuführende Massagegriffe aus der Thai Yoga Massage
gelernt werden.

Die Teilnahme ist kostenlos. Bitte etwas für das gemeinsame Buffet mitbringen.

Wenn Sie sich bzw. Ihr Kind zu einer Veranstaltung anmelden möchten, senden Sie uns bitte eine Email an frickede@kreuznacherdiakonie.de. Sie erhalten dann das richtige Anmeldeformular und alle weiteren Informationen. Wir freuen uns auf Sie!


Bad Sobernheim, Kompetenzzentrum

26.10.2019
10:00-17:00 Uhr (Tagung) 18:00-23:00 Uhr (Abendveranstaltung)

Nationale Tagung und Mitgliederversammlung der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Die Agenda der Veranstaltung finden Sie hier zum Herunterladen.

Für die Abendveranstaltung haben wir die Skybar im Admiral Fimlpalast gemietet, weitere Informationen hierzu finden Sie hier: https://www.admiral-filmpalast.de/skybar.html.

Information zur Kinderbetreuung bekommen Sie bei Kathrin Altenhoff unter kathrinaltenhoff@prader-willi.de

Kosten:

  • Tagung: 37,50 € Mitglied, 56,25 € Teilnehmer aus einer Institutionellen Mitgliedsorgansisation, 75,00 € Nicht-Mitglieder
  • Begleitprogramm: 20 € für Kinder und Jugendliche von 6 bis 18 Jahren
  • Abendprogramm: 40/20 € Mitglied Erwachsener/Kind, 50 € Teilnehmer aus einer Institutionellen Mitgliedsorgansisation, 60 € Nicht-Mitglied

Kinder unter 6 Jahren und Menschen mit PWS sind für beide Veranstaltungen frei.


Caritas-Pirckheimer-Haus
Königstraße 64, 90402 Nürnberg
Telefon: 0911 23460


Zur Anmeldung
22.-24.11.2019
15:00-15:00 Uhr

Workshop für Geschwisterkinder (unter 14) und Eltern von Menschen mit PWS

Der Workshop soll die gesunden Geschwisterkinder in den Mittelpunkt rücken und auf ihre Sorgen, Ängste, Nöte und Wünsche eingehen – ohne dass diese wieder Rücksicht auf das behinderte Geschwisterkind nehmen müssen. Dabei stehen auch die Eltern im Fokus, die sich häufig in einem Spannungsfeld zwischen Ängsten, Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen befinden. Fragen wie „Werde ich auch meinem gesunden Kind gerecht?“ können quälend sein, da das behinderte Kind oft weit mehr Aufmerksamkeit bekommt als das gesunde. Ziel ist, „Ballast“ und Spannungen los zu werden.

Alter: Gewisterkinder von 8 bis 14 Jahre und deren Eltern

Leitung: Manuel Spors, Erlebnis- und Abenteuerpädagoge, Fachkraft für Geschwister von Menschen mit Behinderung

Kosten: 50 € Mitglied, 100 € Nicht-Mitglied


DJH Limburg
Auf dem Guckucksberg, 65549 Limburg an der Lahn
Telefon: 06431 41493

Zur Anmeldung
30.11.2019
10:00-15:00 Uhr

kreuznacher diakonie - BEST OF PWS - Austausch

Wer ein Kind mit PWS hat, der muss oft einfallsreich und flexibel sein. Wir sind in der Beratung immer wieder beeindruckt von der Souveränität, mit der Eltern den Familienalltag meistern. Sie sind die PWS-Experten! Teilen und tauschen Sie Ihre besten Ideen und Einfälle, Ihre Tipps und Tricks. Alle sind herzlich eingeladen, zu erzählen und zuzuhören. Auch ungelöste Probleme und Fragen dürfen offen auf den Tisch. Profitieren Sie vom Ideenreichtum der Gruppe!

Die Teilnahme ist kostenlos, die Betreuungskosten für Kinder mit PWS liegen bei 10,65 € pro Stunde.

Bitte etwas für das gemeinsame Buffet mitbringen.

Wenn Sie sich bzw. Ihr Kind zu einer Veranstaltung anmelden möchten, senden Sie uns bitte eine Email an frickede@kreuznacherdiakonie.de. Sie erhalten dann das richtige Anmeldeformular und alle weiteren Informationen. Wir freuen uns auf Sie!


Bad Sobernheim, Kompetenzzentrum

07.12.2019
15:00 Uhr

Regionaltreffen Berlin

Anmeldung und Info: Günther Oefelein, Telefon: 030 / 40636273


Pestalozzi-Treff
Pestalozzistr. 1a
Berlin-Mahlsdorf

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17.-21.08.2020

International Prader-Willi Syndrome Summer Camp

Vom 17. – 21. August 2020 plant die IPSWO ein Internationales Sommer Camp mit Jugendlichen und Erwachsenen mit PWS und ihren Betreuern im dänischen Jylland. Das Pinstrup Center ist nahe dem Flughafen Arhus gelegen. Die Unterkunft erfolgt in 2- oder 3-Bett Zimmern. Pro Land steht nur ein bestimmtes Kontingent an Plätzen zur Verfügung.

Bei Interesse bitte unter ingakoenen@prader-willi.de melden. Die endgültige Anmeldung beim Veranstalter muss spätestens bis zum 16. August 2019 erfolgt sein

Programm: ein Besuch des Økolariet (eine Ausstellung zum Thema Natur, Umwelt, Wasser und Klima; de.okolariet.dk/), ein Liederabend, Workshops, Sport und Spiele, Bingo und am Abschiedsabend ein großes Party-Buffet, Tanz und Livemusik mit Rene Franz.

Kosten: Pro Person (also Mensch mit PWS und Betreuer) ist mit Kosten zwischen 550 und 700 € zu rechnen, abhängig davon, wie viele Teilnehmer das Summer Camp haben wird.


Pinstrup Center, Jylland, Dänemark

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