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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Deutschland e.V.
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Selbstverpflichtung zur Transparenz

Wir, die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V., verpflichten uns die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Sitz: Gronau
Anschrift: Takustraße 39d, 50825 Köln
Gründungsjahr: 1991

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. – im Folgenden PWSVD genannt – ist eine Vereinigung von Familien mit Angehörigen einer seltenen Krankheit, dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sowie von Menschen und juristischen Personen, die sich mit der Förderung und Betreuung von Menschen mit PWS beschäftigen. Die PWSVD tritt für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit dem PWS und ihre spezifischen Probleme. Sie berät und unterstützt Familien von Angehörigen mit PWS sowie Ärzte, Betreuer, z.B. in Kindergarten und Schule und Therapeuten. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Sie setzt sich für mehr und bessere Forschung ein. Sie gibt den Menschen mit PWS eine gemeinsame Stimme.

Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:

Satzung

3. Angaben zur Steuerbegünstigung
Die PWSVD ist aufgrund des Bescheides für 2014 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes Ahaus, StNr. 301/5874/0158, vom 23.10.2015 von der Körperschaftssteuer befreit.

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der PWSVD und wählt für jeweils vier Jahre den Vorstand.
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:

Inga Koenen, Vorsitzende des Vorstands
Kathrin Altenhoff, Vorstand
Dieter Bertges, Vorstand
Dr. Volker Holzkämper, Vorstand
Jutta Rohde, Vorstand

5. Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen PWS INFO sowie im Tätigkeitsbericht 2016.

6. Personalstruktur
PWSVD beschäftigt derzeit 2 Mitarbeiterinnen:

  1. Juliane Collum, Geschäftsstelle Mitgliederbetreuung, Projekte und Öffentlichkeitsarbeit (Teilzeit)
  2. Heben Ghirmai, Geschäftsstelle Mitgliederbetreuung und Buchhaltung (Minijob)

7. Angaben zur Mittelherkunft
Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2014.

8. Angaben zur Mittelverwendung
Auskünfte zur Mittelverwendung erhalten Sie im Jahresabschluss aus 2014.

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten

Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit der PWSVD mit Dritten liegt nicht vor. PWSVD ist jedoch Mitglied der ACHSE e.V., des Kindernetzwerks e.V., des VdK und der International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO).

10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
2014 erhielt die PWSVD (Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.) keine Zahlungen, die über 10 % der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten.