Transparenz und Unabhängigkeit
Selbsthilfeorganisation
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. ist ein unabhängiger gemeinnütziger Verein. Transparenz und Integrität sind wichtige Bestandteile unserer Glaubwürdigkeit.
Selbsthilfeorganisationen sind zur Durchführung ihrer Aufgaben auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Es gibt begrenzte Mittel der öffentlichen Hand und der Sozialleistungsträger. Weitere Finanzquellen sind das Sponsoring von Wirtschaftsunternehmen und Spenden von Privatpersonen und Wirtschaftsunternehmen.
Vertrauen ist uns wichtig
Als eine neutrale Instanz im Gesundheitswesen, bei der sich unsere Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom bzw. ihre Eltern / Angehörigen, Erfahrungswissen und Rat holen können, muß unsere Selbsthilfeorganisation ihre Unabhängigkeit sicherstellen. Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung verpflichtet sich daher über ihre Mitgliedschaft bei der ACHSE e.V. hinaus, die Leitsätze der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE einzuhalten. Diese regeln die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen.
1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name: Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Sitz: Gronau
Anschrift: Strandläuferweg 40, 50829 Köln
Gründungsjahr: 1991
2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
Die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. – im Folgenden PWSVD genannt – ist eine Vereinigung von Familien mit Angehörigen einer seltenen Krankheit, dem Prader-Willi-Syndrom (PWS), sowie von Menschen und juristischen Personen, die sich mit der Förderung und Betreuung von Menschen mit PWS beschäftigen. Die PWSVD tritt für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Sie sensibilisiert für die Belange von Menschen mit dem PWS und ihre spezifischen Probleme. Sie berät und unterstützt Familien von Angehörigen mit PWS sowie Ärzte, Betreuer, z.B. in Kindergarten und Schule und Therapeuten. Sie fördert das Wissen über diese Erkrankungen in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten. Sie setzt sich für mehr und bessere Forschung ein. Sie gibt den Menschen mit PWS eine gemeinsame Stimme.
Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:
4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der PWSVD und wählt für jeweils vier Jahre den Vorstand.
Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:
Inga Koenen, Vorsitzende des Vorstands
Kathrin Altenhoff, Vorstand
Boncy Gabrielyan, Vorstand
Mirko Tillack, Vorstand
Martin Neitzert, Vorstand
Dr. Ulrich Priester, Schriftführer
Christoph Tomecki, Schatzmeister
T5. Tätigkeitsbericht
Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen PWS INFO sowie im Tätigkeitsbericht 2022 und Tätigkeitsbericht 2023.
6. Personalstruktur
PWSVD beschäftigt derzeit 3 Mitarbeiterinnen:
Jana Ivancevic, Geschäftsstelle – Mitgliederbetreuung, Projekte und Öffentlichkeitsarbeit (Teilzeit)
Shari Christ, Geschäftsstelle – Mitgliederbetreuung, Projekte und Öffentlichkeitsarbeit (Minijob)
Anna Filip, Geschäftsstelle – Buchhaltung (Minijob)
7. Angaben zur Mittelherkunft
Auskünfte zur Mittelherkunft erhalten Sie im PWS Jahresabschluss 2020, PWS Jahresabschluss 2021 und PWS Jahresabschluss 2022.
8. Angaben zur Mittelverwendung
Auskünfte zur Mittelverwendung erhalten Sie im PWS Jahresabschluss 2020, PWS Jahresabschluss 2021 und PWS Jahresabschluss 2022.
9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten
Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit der PWSVD mit Dritten liegt nicht vor. PWSVD ist jedoch Mitglied der ACHSE e.V., des Kindernetzwerks e.V., des VdK und der International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO), des WOHN:SINN – Bündnis für inklusives Wohnen e.V..
10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
2022 erhielt die PWSVD (Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.) keine Zahlungen, die über 10 % der gesamten Jahreseinnahmen ausmachten.
BAG Leitsätze
Die zentralen Inhalte der BAG Leitsätze SELBSTHILFE sind:
- Kooperationen müssen mit den Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen im Einklang stehen. Jede Kooperation ist transparent zu behandeln.
- Die Beendigung einer Kooperation darf zu keiner Zeit den Fortbestand der Vereinsarbeit bedrohen.
- Nicht zulässig sind einseitige Darstellungen zugunsten eines bestimmten Unternehmens, einer Behandlungsform oder eines Produktes.
- Selbsthilfeorganisationen werben nicht für Produkte und empfehlen sie auch nicht. Selbstverständlich können sie aber über die neuesten Entwicklungen und bestmögliche Therapien mit ihren Vor- und Nachteilen informieren.
- Verbandsinformationen und Werbung von Pharmafirmen, Hilfsmittelanbietern und anderen Branchen müssen eindeutig getrennt und als solche erkannt werden.
- Bei Veranstaltungen und Publikationen, die mit finanzieller Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen durchgeführt bzw. veröffentlicht werden, ist Neutralität und Unabhängigkeit geboten.
- Der Abschluss eines Kooperationsvertrages ermöglicht es, klare verbindliche Absprachen zu regeln – womit auch Transparenz nach außen gegeben ist, z. B. bei der Frage: Wer darf den Namen/ das Logo verwenden?