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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Deutschland e.V.
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Pressemitteilung: Viel erreicht ist nicht genug / 25 Jahre Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Köln, 16.11.2016. Mit Stolz blickt die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Deutschland e.V. (PWSVD) auf 25 Jahre erfolgreiche Arbeit zurück: Der
Verein wurde am 16. November 1991 von 50 Eltern mit PWS-Kindern in
Gronau als Selbsthilfegruppe gegründet und zählt mittlerweile über 750
Mitglieder. Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine seltene Behinderung,
die durch einen Gendefekt hervorgerufen wird, der bei jedem 15.000sten
Neugeborenen auftritt. Aufgrund einer Störung im Zwischenhirn kommt es
in unterschiedlichen Ausprägungen zu verschiedenen Symptomen: Esssucht,
Wutanfälle bei unerwarteten Situationen, Kleinwuchs, Muskelschwäche,
kognitive Beeinträchtigungen und Sprachbehinderungen. Im frühen Stadium
kann medizinisch und therapeutisch viel erreicht werden, so dass
Menschen mit PWS auch mit ihrer Behinderung ein zufriedenes Leben führen
können. Jedoch sind die Lebensbedingungen trotz intensiver Vereinsarbeit
noch nicht optimal. „Wir sind längst nicht am Ziel unseres Wirkens
angelangt“, sagt Inga Koenen, Vorstandsvorsitzende der PWSVD. „Im Rahmen
von Inklusion wünschen wir uns den weiteren Ausbau eines
differenzierten, heimatnahen Wohnangebots für Menschen mit PWS. Mehr
Teilhabe am gesellschaftlichen Leben muss auch in Beruf und Freizeit
möglich werden.“

Deshalb war und ist die Schaffung von spezifischen Wohnangeboten für
Menschen mit dem PWS ein wichtiger Arbeitsschwerpunkt des Vereins. War
dies bei Vereinsgründung noch Utopie, existieren heute deutschlandweit
über 17 Wohneinrichtungen mit mehr als 400 Plätzen.

Die Anforderungen an die Eltern von Menschen mit PSW, Erzieher und
Betreuer sind extrem hoch, da man mit herkömmlichen Kenntnissen über
Behinderungen nicht weit kommt. „Deshalb ist uns der Wissenstransfer und
Austausch unter unseren Mitgliedern sehr wichtig. Die meisten Eltern,
die gerade die Diagnose bekommen haben, sind erstmal schockiert“, so
Inga Koenen. Im Austausch mit anderen Eltern merken sie dann aber
schnell, dass sie mit ihren Problemen aufgefangen werden. „Wir bieten
jährlich 25-30 Workshops und Tagungen an, organisieren Freizeiten,
publizieren, vernetzen, engagieren uns politisch und beraten Eltern mit
PWS-Kindern.“

Viele Wünsche, viele Hoffnungen. Ein Ausblick.

Aktuell arbeitet PWSVD an der Datenbank PraWiData. Hier sollen zukünftig
sowohl medizinische als auch auf die Entwicklung insgesamt bezogene
Daten von Menschen mit PWS strukturiert zusammengefasst und erfasst
werden. Diese umfassenden Patientendaten können unter strengen
datenschutzrechtlichen Bestimmungen behandelnden Ärzten, Therapeuten und
Wissenschaftlern zur Verfügung gestellt werden. „Das PWS ist eine sehr
komplexe Erkrankung mit vielen unterschiedlichen Facetten. Leider wissen
immer noch viel zu wenig Ärzte und Therapeuten darüber Bescheid. Hier
soll PraWiData Abhilfe schaffen. Durch die strukturierte Datensammlung
werden wir weitere Erfolge in der Erforschung und Therapie von PWS
erzielen und damit unseren Kindern weiter helfen“, resümiert Inga Koenen.

Auch das Thema „Alter und PWS“ gehört zu den Fragestellungen, denen sich
die PWSVD in den nächsten Jahren widmen wird. „In den medizinischen
Fachbüchern steht nach wie vor, dass die durchschnittliche
Lebenserwartung von Menschen mit PWS bei 40 Jahren liegt. Das ist dank
der guten Therapien und des Wissens um das richtige Essensmanagement
heute nicht mehr so“, erläutert Inga Koenen. Nun gilt es zu erforschen,
wann welche gerontologischen Aspekte bei Menschen mit PWS zum Tragen
kommen. Auch wird sich die PWSVD weiterhin um die Vernetzung von
Kliniken und Ärzten kümmern, Workshops für Eltern und Mitarbeitende von
Betreuungseinrichtungen veranstalten und Publikationen herausgeben und
fördern. Bisher gibt es eine Reihe von Zeitschriften und Bücher über die
Homepage des Vereins www.prader-willi.de zu kaufen. Dort findet man auch
hilfreiche Links und Tipps zum Umgang mit PWS.

Im Fokus steht auch die weitere Professionalisierung der Vereinsarbeit.
Die Geschäftsstelle in Köln ist seit kurzem hauptamtlich tätig und zu
festen Öffnungszeiten für Mitglieder und Nichtmitglieder Ansprechpartner
in allen Fragen zum PWS.

Das Prader-Willi-Syndrom
Bei dem Prader-Willi-Syndrom handelt es sich um eine vielschichtige
Behinderung, die hohe Anforderungen an die betreuenden Personen stellt.
Es handelt sich um eine selten vorkommende genetisch bedingte
Behinderungsform, die mit einer Esssucht, Stoffwechselbesonderheiten,
einer meist leichten Intelligenzminderung und Verhaltensauffälligkeiten
verbunden ist. 1956 wurde das Prader-Willi-Syndrom zum ersten Mal unter
wissenschaftlichen Gesichtspunkten von den Kinderärzten Andrea Prader,
Heinrich Willi und Alexis Labhard beschrieben. Damals konnte man nur
Aussagen zu den einzelnen Symptome machen, jedoch nicht zu den
eigentlichen Ursachen. Professor Bernhard Horsthemke vom Institut für
Humangenetik der Uniklinik Essen ist es verdanken, dass seit 1993 das
Prader-Willi Syndrom bereits in den ersten Lebensmonaten diagnostiziert
werden kann, und nicht erst im Alter von 10 Jahren. Nur wenige
Milliliter Blut eines Neugeborenen reichen aus, die klinische
Verdachtsdiagnose zu bestätigen oder auszuschließen.

Die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. wurde im Jahre
1991 als Eltern-Selbsthilfegruppe gegründet und zählt derzeit ca. 750
Mitglieder. 1996 entstand unter Mitwirkung des Vereins die erste
Wohngruppe für Menschen mit PWS. 2006 wurde der Arbeitskreis Wohnen und
Beschäftigung gegründet. Heute gibt es deutschlandweit 17 ambulante
Wohneinrichtungen mit über 400 Plätzen. PWSVD vernetzt Eltern, Ärzte,
Betreuer, Pfleger und Wohneinrichtungen untereinander. Es werden
Workshops veranstaltet, Freizeiten organisiert, Ansprechpartner und
Kontakte vermittelt, Publikationen veröffentlicht und Einfluss auf die
Politik genommen. Übergeordnetes Ziel  ist es, für Menschen mit PWS ein
selbstbestimmtes Leben im Rahmen der individuellen Möglichkeiten zu
schaffen.

Weitere Informationen finden Sie unter www.prader-willi.de.

Pressekontakt:
Prader-Willi-Syndrom Vereinigung e.V.
Geschäftsstelle
Inga Koenen
Takustrasse 39d
50825 Köln
Tel.: 0221/84561875 und 0157 / 81804595
Email: info@prader-willi.de und ingakoenen@prader-willi.de

Bürozeiten:
Montag von 10:00 Uhr – 13:00 Uhr
Freitag von 9:00 Uhr – 12:00 Uhr

Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
Geschäftsstelle
Takustr. 39d
50825 Köln

Tel: +49 221 84561875
email: info@Prader-Willi.de
Internet: www.prader-willi.de