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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Deutschland e.V.
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Pressemeldungen

10.01.2016

Je eher desto besser – „Wer ist mein Kind?“ / Erster Elternratgeber für Eltern mit kleinen Kindern mit PWS

Es ist nicht einfach für Eltern, wenn sie die Diagnose bekommen, dass ihr Kind mit einem Prader-Willi-Syndrom (PWS) geboren wurde. Oft sitzt der Schock tief und viele Ängste und Fragen schwirren den frisch gebackenen Eltern im Kopf herum. Dabei kann gerade in den ersten Lebensjahren durch Förderung und Therapien viel erreicht werden. Auch, dass der Familienalltag besser funktioniert – vor allem, wenn es um das Management von Verhaltensbesonderheiten geht.
16.11.2016

Viel erreicht ist nicht genug / 25 Jahre Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Mit Stolz blickt die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. (PWSVD) auf 25 Jahre erfolgreiche Arbeit zurück: Der Verein wurde am 16. November 1991 von 50 Eltern mit PWS-Kindern in Gronau als Selbsthilfegruppe gegründet und zählt mittlerweile über 750 Mitglieder. Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist eine seltene Behinderung, die durch einen Gendefekt hervorgerufen wird, der bei jedem 15.000sten Neugeborenen auftritt. Aufgrund einer Störung im Zwischenhirn kommt es in unterschiedlichen Ausprägungen zu verschiedenen Symptomen: Esssucht, Wutanfälle bei unerwarteten Situationen, Kleinwuchs, Muskelschwäche, kognitive Beeinträchtigungen und Sprachbehinderungen.
12.12.2015

Inga Koenen übernimmt Vorstandsvorsitz der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.

Geschäftsstelle neu in Köln
Die Mitglieder der Prader-Willi-Sydrom Vereinigung haben in ihrer letzten Mitgliederversammlung Inga Koenen zur neuen Vorstandsvorsitzenden gewählt. Sie folgt auf Dr. Volker Holzkämper, der acht Jahre den Vorsitz innehatte. Dem neuen Vorstand gehören nun neben Inga Koenen Kathrin Altenhoff, Dieter Bertges, Dr. Volker Holzkämper und Jutta Rohde als Stellvertreter an. Dr. Ulrich Priester wurde als Schriftführer in seinem Amt bestätigt, Manfred Häni ist neuer Schatzmeister der Selbsthilfevereinigung.
13.11.2013

Pressemitteilung: Blau als weltweites Zeichen der Solidarität mit drei seltenen genetischen Erkrankungen

15. November: Tag der seltenen genetischen Erkrankungen auf Chromosom 15 Gleich drei seltene genetische Erkrankungen zeigen im November Flagge: das Prader-Willi-Syndrom, das Angelman-Syndrom und das Duplikation-15q-Syndrom. Menschen mit diesen Gendefekten, die mit vielfachen Behinderungen einhergehen, haben eins gemeinsam: Durch eine Laune der Natur ist ihr Chromosom 15 anders ausgeprägt als bei gesunden Menschen. Am 15. dieses Monats rufen die nationalen und internationalen Elternvereinigungen dieser seltenen genetischen Erkrankungen weltweit zu einem Zeichen der Solidarität mit ihren behinderten Kindern auf. Jeder Mensch kann seine Verbundenheit mit einem blauen Kleidungsstück zeigen.
4.11.2013

Gesund leben um zu überleben: Menschen mit dem seltenen Prader-Willi-Syndrom und ihre Lebenswelt/Prader Willi Syndrom Vereinigung lädt zur Jahrestagung

Am 16. November 2013 veranstaltet die Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland in Mainz ihre nationale Jahrestagung. Das Prader-Willi-Syndrom gehört zu den seltenen genetischen Erkrankungen, mit der etwa jedes 15.000ste Neugeborene zur Welt kommt. Menschen mit Prader-Willi-Syndrom wissen nicht, was „satt sein“ bedeutet. Die daraus entstehende Ess-Sucht kann lebensgefährliches Übergewicht zur Folge haben. Im Mittelpunkt der diesjährigen Jahrestagung der Selbsthilfevereinigung stehen sowohl Neuigkeiten aus Forschung und Medizin als auch Themen wie Inklusion oder die Auswirkungen des neuen Pflegegesetzes.
07.01.2013

Neu gestaltete Webseite informiert über seltenen Gendefekt

Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) ist ein seltener Gendefekt, mit dem etwa jedes 15.000ste Neugeborene zur Welt kommt. Aufgrund einer Störung im Zwischenhirn kennen Menschen mit dieser Behinderung kein Sättigungsgefühl. Eine weder durch Medikamente noch durch Verhaltentherapie zu heilende Esssucht ist die Folge. Dieser unstillbare Appetit ist jedoch nur eines der vielen Symptome des PWS. Die neu gestaltete Webseite der Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. informiert umfassend über den komplexen Gendefekt und steht Familien, Erziehern und Betreuern mit Rat und Tat in jeder Lebensphase zur Seite.
20.08.2012

Auf das Leben mit dem Prader-Willi-Syndrom vorbereiten

Kommt ein Kind mit dem Prader-Willi-Syndrom zur Welt, stehen die betroffenen Familien vor großen Herausforderungen, denn Menschen mit diesem Syndrom kennen kein Sättigungsgefühl. Ein vom 24.-26. August 2012 in Göttingen stattfindender Workshop der Prader-Willi-Syndrom-Elternvereinigung soll junge Familien über diesen seltenen Gendefekt informieren und ihnen entscheidende Hilfestellungen an die Hand geben.