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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
Deutschland e.V.
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Krankenkassenförderung 2019

Wir sind sehr glücklich, dass auch im Jahr 2019 unsere Arbeit wieder von den gesetzlichen Krankenkassen gefördert wurde. Für die Unterstützung und die gute Zusammenarbeit der nachfolgend genannten Krankenkasse bedanken wir uns recht herzlich.

Selbsthilfeförderung durch die „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“

Wir bedanken uns bei der „GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“, die unsere Arbeit in 2019 im Rahmen des § 20h SGB V mit einem pauschalen Förderbetrag in Höhe von 20.000,00 € unterstützt hat. Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören der Verband der Ersatzkassen e. V. (vdek) der AOK-Bundesverband, GbR, der BKK Dachverband e. V.,der IKK e.V., die Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die Techniker Krankenkasse

Das Projekt „Relaunch prader-willi.de“ wurde für Mitglieder, potentielle Mitglieder, Instituitionen, Öffentlichkeit konzipiert.

Ein Ziel des Projektes ist es, primär den Angehörigen und sekundär Institutionen und der interessierten Öffentlichkeit umfangreichen Informationen technisch up-to-date zu Verfügung zu stellen (responsiv, SEO-optimiert). Des weiteren sollen Mitglieder-relevante Prozesse (Bestellungen, Anmeldungen) optimiert und ausgebaut sowie Kommunikationsprozesse vereinfacht werden.
Unsere Website soll responsiv und leicht zugänglich sein, die Klickzahlen und die Verweildauer signifikant ansteigen, Verwaltungsprozesse vereinfacht und die Antwortzeiten für eingehende Kommunikation sollen verkürzt werden.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der Techniker Krankenkasse realisiert und mit einem Betrag von 22198,50 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die BKK Dachverband

Das Projekt „Leitfaden Psychatrie“ wurde für Eltern von Kindern mit dem Prader-Willi-Syndrom konzipiert.
Die Broschüre hat zum Ziel, Eltern die Angst zu nehmen, wenn wegen psychischer Probleme ihrer Kinder mit PWS ein Aufenthalt in der Psychiatrie ansteht. Häufig auftretende Fragen und Unsicherheiten werden aufgegriffen und von zwei Spezialisten der Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie u. Psychotherapie in Hannover beantwortet und aufgefangen. Da Verhaltensauffälligkeiten beim PWS dazugehören, ist die gute Vorbereitung u. Aufklärung der Eltern der beste Weg, um dann ihre Kinder als stabiler Partner begleiten zu können.

Den Erfolg machen wir daran fest, dass Eltern nach dem Lesen der Broschüre das Gefühl haben, es geht ihnen besser, weil man Ihnen geholfen hat. Angst und Panik wird durch Unwissenheit ausgelöst – Gefühle, die häufig im Zusammenhang mit dem Thema „Psychiatrie“ auftreten. Diese wollen wir den Eltern mit unserem Projekt nehmen. Aufklärung und Rat sollen Sicherheit geben, beruhigen und optimalerweise auch Gelassenheit bei den Eltern hervorrufen.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der BKK Dachverband realisiert und mit einem Betrag von 5794,2 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die Techniker Krankenkasse

Das Projekt „Aktionstag (Tag der Begegnung)“ wurde für Eltern und Angehörige von Menschen mit PWS, Öffentlichkeit und Politik konzipiert.
Zum „Tag der Begegnung“ am 25. Mai 2019 werden wir Kommunikationsmaßnahmen durchführen mit dem Ziel, dabei zu unterstützen, die seltene Behinderung „Prader-Willi-Syndrom“ bekannter zu machen und dabei gleichzeitig die Menschen für das Thema Ernährung zu sensibilisieren.

Der Erfolg zeigt sich bei der Kommunikation zum Tag der Begegnung zum einen an einem regen Besuch der geplanten Aktionen. Weitere Indikatoren sind, dass das PWS bekannter wird, die Menschen mehr Verständnis für Menschen mit PWS entwickeln und dass die Rücksichtnahme zunimmt. Darüber hinaus zeigt sich der Erfolg an einem selbstverständlicheren Umgang mit der Behinderung und einem schrittweisen Abbau von Barrieren im Alltag.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der Techniker Krankenkasse realisiert und mit einem Betrag von 2564,10 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die DAK-Gesundheit

Das Projekt „Beratungstage für Eltern von Menschen mit PWS“ wurde für Eltern von Kindern mit PWS konzipiert.
Ziel ist, Hilfestellungen zu geben bei PWS-typischen, unerwünschten Verhaltensweisen wie z.B. Wutausbrüchen, Sturheit, Dominanzstreben. Das alles führt zu stark belastenden familiären Situationen. Es werden praktische Tipps gegeben zu Themen wie Betreuung, Erziehung, Strukturierung des Alltags oder Umgang mit Konflikten. Eltern werden zielgerichtet bei allen problematischen Konstellationen mit ihren PWS-Kindern aufgeklärt und unterstützt.

Eltern von Kindern mit PWS können den Alltag besser bewältigen und mit Problem- und Krisensituationen besser umgehen. Sie können die Tipps aus der Beratung praktisch umsetzen und werden Schwierigkeiten besser in den Griff bekommen. Den Eltern wird auch Hintergrundwissen vermittelt. Im Ergebnis werden die Familien entlastet, da die Sicherheit und Souveränität der Eltern im Umgang mit ihren Kindern durch die psychologische Unterstützung steigt.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der DAK-Gesundheit realisiert und mit einem Betrag von 5801,40 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die BKK Dachverband

Das Projekt „Geschwisterkinder (U14) von Menschen mit PWS“ wurde für Eltern und gesunde Geschwisterkinder (8-13 Jahre) von Menschen mit PWS konzipiert.

Der Workshop soll die gesunden Geschwisterkinder in den Mittelpunkt rücken und auf ihre Sorgen, Ängste, Nöte und Wünsche eingehen – ohne wieder Rücksicht auf das behinderte Geschwisterkind nehmen zu müssen. Dabei stehen auch die Eltern im Fokus, da sie sich häufig einem Spannungsfeld zwischen Ängste, Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen befinden. Fragen wie „Werde ich auch meinem gesunden Kind gerecht?“ können quälend sein, da das behinderte Kind oft weit mehr Aufmerksamkeit bekommt als das gesunde.

Die gesunden Geschwisterkinder sollten im Workshop „Ballast“ los werden können und sich anschließend befreiter fühlen. Die Eltern können Spannungen abbauen und Schuldgefühle bearbeiten. Ängsten steht ein Raum zur Verfügung, in dem sie unter Anleitung formuliert und abgebaut werden können – oft auch entstanden durch Unausgesprochenes.

Am Ende dient all das der besseren Familienatmosphäre und macht das Alltagsleben, das sowieso belastet ist bei einem Familienmitglied mit PWS, leichter.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der BKK Dachverband realisiert und mit einem Betrag von 9169,20 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die AOK Bundesverband

Das Projekt „Nationales Großeltern-Wochenende von Menschen mit PWS“ wurde für Großeltern von PWS-Personen(sekundärer Bezugsrahmen) konzipiert.

Es soll zum Dialog über das Thema Behinderung in der Familie zur besseren Bewältigung anregen, Grundlageninformationen an die Großeltern vermitteln, ein besseren Verständnisses für die Enkelkinder (vor dem Hintergrund der eigenen Biografie) und die Rolle der Eltern eines Kindes mit PWS entwickeln (Perspektivübernahme). Ein weiteres Ziel ist die Steigerung der Kompetenzen im Umgang mit den Besonderheiten des PWS (herausforderndes Verhalten sowie Belohnen, Verwöhnen ohne Süßigkeiten etc.).

Wichtige weitere Themen am Großeltern-Wochenende sind: sichererer Umgang mit dem Enkelkind mit PWS, höheres Einfühlungsvermögen in die Situation von Eltern eines Kindes mit PWS, höhere Kompetenzen im Umgang mit syndrombedingten Krisensituationen und Feierlichkeiten (Geburtstage, Weihnachten etc.), Verbesserung der Einbindung des Menschen mit PWS in das erweiterte familiäre System (z.B. Entscheidungsfindung).

Außerdem soll der Erfahrungsaustausch angeregt und das eigene Netzwerk ausgebaut werden, was wiederum zu gegenseitiger Unterstützung führt.

Das Projekt wird durch die Unterstützung der AOK Bundesverband realisiert und mit einem Betrag von 6590,70 € gefördert.

Projektförderung nach § 20h SGB V durch die BARMER

Das Projekt „Junge Familien von Menschen mit PWS“ wurde für Eltern von Kindern mit PWS im Alter bis ca. 6 Jahre konzipiert.

Das PWS gehört zu den seltenen genetisch bedingten Behinderungen. Familien mit PWS-Kindern sind durch die Behinderung ihrer Angehörigen in einer ganz besonderen Art beeinträchtigt und erhalten – aus mangelnder Spezialkenntnis – in Gesellschaft und Fachkreisen oft wenig Hilfe. Durch die Behinderung PWS treten in den Familien mit jungen Kindern mit PWS schon früh besondere Problembereiche auf. Ziel des Workshops ist es, möglichst früh relevante Bereiche zu thematisieren und unseren Mitgliedern dabei zu helfen, Ihre Kenntnis und die Sicherheit im Umgang mit ihrem Kind auszubauen.

Nach einer erfolgreichen Teilnahme haben die Eltern Kenntnisse und mehr Sicherheit in Fragen zu medizinische Grundlagen, Ernährung, Psychologie (auch in Bezug auf sich selbst) und Möglichkeiten der Physiotherapie

Das Projekt wird durch die Unterstützung der BARMER realisiert und mit einem Betrag von 20637,36 € gefördert.