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Prader-Willi-Syndrom Vereinigung
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Gesundheit und PWS von A -Z*

Augen und PWS: es kommt häufig vor, dass Menschen mit PWS schielen. Das Schielen kann operiert werden. Im Säuglings- und Kleinkindalter empfiehlt sich eine engmaschige Augenkontrolle. Ebenfalls tritt Kurz- und Weitsichtigkeit häufig auf, so dass eine Brille nötig ist. Die Sehkraft kann sich auch im Erwachsenenalter verändern, deshalb sollten Menschen mit PWS jedes 2. bis 3. Jahr zum Augenarzt!

Darm: Verstopfungen kommen häufiger vor und können Inkontinenz bewirken.

Füße und Beine: Kinder und Erwachsene mit PWS brauchen oft orthopädische Schuhe oder Einlagen, die die Füße stützen. Bei Übergewicht bilden sich oft Ödeme an den Beinen. Gelenke an Hüften, Knien und Füßen werden durch Übergewicht beeinträchtigt. Beinbrüche können wegen der Schmerzunempfindlichkeit unerkannt bleiben. Osteoporose kommt vor.

Gewicht und PWS: Wenn die motorische Aktivität eingeschränkt ist, dann ist das Gewicht zu hoch! Tägliche Bewegung ist erforderlich, zum Beispeil viel Laufen (zweimal täglich mindestens eine halbe Stunde!).

Haut und Nägel: Die Haut von Menschen mit PWS kann sehr empfindlich gegenüber Sonnenstrahlen sein. Hier empfiehlt sich eher, ein leichtes Hemd und einen Hut zu tragen als Creme mit Lichschutzfaktor. Viele Menschen mit PWS brauchen Hilfe beim Nägelschneiden.

Hautkratzen (Skinpicking) und PWS: Kann ein großes Problem bei PWS sein. Der Grund ist nicht geklärt, eventuell stressbedingt oder bei Langeweile. Oft hilft eine Belohnung für geheilte Haut oder das Beschäftigen der Hände.

Herz und Lungen: Herzprobleme treten allenfalls bei langjährigem, schwerem Übergewicht auf, Atemprobleme auch eher bei schwerem Übergewicht oder schwerer Skoliose.

Hören und PWS: Untersuchungen sind immer dann nötig, wenn der Spracherwerb verspätet ist.

Krankheitssymptome erkennen bei PWS: Man kann sich nicht auf die Körpertemperatur verlassen, und es gibt keine normale Schmerzreaktion. Fehlender Appetit ist ein sicheres Zeichen für eine Krankheit!

Magen und PWS: Das Erbrechen bei PWS ist selten. Wenn Haare gegessen werden, kommt es vor, dass diese einen Ball im Magen bilden. Es besteht die Gefahr des Magendurchbruchs, wenn zu viel gegessen wird!

Medikamente bei PWS: Der Körper eines Menschen mit PWS hat nur wenig fettfreie Masse, in der sich Medikamente verteilen können. Deshalb ist eine geringere Medikamentendosis am Anfang besser (z.B. bei Epilepsie, Depressionen, Psychosen oder bei Antihistaminika-Gabe gegen Allergien).

Mund und Zähne: Bei PWS gibt es oft wenig Speichel, die Zähne werden somit nicht genügend gereinigt. Der Zahn-Emaille der Milchzähne ist oft zu schwach. Ein Rückfluss von Magensäure kann ein Problem sein und den Zähnen schaden. Wichtig sind das Zähneputzen nach jeder Mahlzeit und ein Zahnarztbesuch jedes halbe Jahr.

Narkose und PWS: Narkosen verlaufen meist ohne Probleme und sind allenfalls bei Übergewicht ein Problem. Manchmal erfolgt ein verzögertes Wiederaufwachen nach einer Narkose. Es ist wichtig, Ärzte vor Operationen unbedingt über PWS zu informieren!

Nieren und Blase: Einnässen ist ein häufiges Problem, Menschen mit PWS fühlen oft keinen Harndrang. Harnwegsinfektion ist bei Übergewicht/schlechter Hygiene möglich, daher: regelmäßig zum Toilettengang auffordern, genug Zeit geben! Medizin gegen Einnässen kann gefährlich sein, wenn abends zu viel Wasser getrunken wird. Es können Krämpfe ausgelöst werden!

Rückgrat und PWS: Eine Skoliose (S-Form der Wirbelsäule) kommt bei PWS häufig vor, oft muss ein Korsett getragen werden (mindestens bis zum Ende des Wachstums), manchmal ist eine OP nötig. Kyphose (nach innen gekrümmte Wirbelsäule) kann eine Folge der Muskelhypotonie sein. Tägliche Übungen, die das Rückgrat aufrichten, können eine permanente Kyphose verhindern.

Schlafen und Anfälle: Atempausen (Apnoen) sind möglich bei PWS und sollten im Schlaflabor regelmäßig beobachtet werden. Bisweilen ist eine Behandlung mit CPAP-Maske nötig. Einschlafen erfolgt oft im Auto oder bei Dauersitzen, kleine Kinder schlafen oft bei Tisch ein. Epilepsie kann bei PWS vorkommen und medikamentös behandelt werden.

Temperatur und Schmerz bei PWS: Erhöhte Temperatur ohne Krankheit kommt oft bei Kleinstkindern (0-3 Jahren) vor, ebenfalls Infektionen ohne Fieber. Wegen des schlechten Wärme- und Kälteempfindens brauchen Menschen mit PWS Hilfe bei der Kleiderauswahl. Das Schmerzempfinden ist geringer, daher klagen Menschen mit PWS kaum über Schmerzen bei Krankheiten oder Knochenbrüchen.

 

 

 

*Aus: Vortrag von Dr. Susanne Blichfeldt, Universitätsklinik Herlev, Dänemark

„ Allgemeine Fragen zur Gesundheit von Menschen mit PWS“

Erschienen in PWS Info Ausgabe 3/2011