Ich muß zugeben, obwohl uns von Anfang an klar war das mit unserer Tochter nicht alles in Ordnung war, schockte mich die endgültige Diagnose doch sehr. Die wenigen Informationen die mir die Ärzte geben konnten waren recht spärlich und eigentlich nur schockierend, ebenso die Infos, die ich in der Fachliteratur finden konnte. Demnach sollte unsere Tochter nicht viel älter als 18-20 Jahre werden usw..

Mittlerweile ist Vreni 10 Jahre alt und ich weiß inzwischen viel mehr über das PWS-Syndrom als damals, ihre zwei Minuten jüngere Zwillingsschwester hat sich völlig normal entwickelt. Wir sind relativ optimistische Menschen mit einem großen Bekannten- und Freundeskreis, von denen sich keiner von uns abgewandt hat, weil wir ein behindertes Kind haben.

Wir haben am Anfang viel ausprobiert und glauben nun den für uns richtigen Weg gefunden zu haben, indem Vreni das gleiche ißt, was wir essen und soweit ihr das möglich ist das gleiche zu tun, was wir tun. Vreni weiß um ihre Krankheit und um ihre (meiner Meinung nach sehr ausgeprägten) Freßsucht, daher akzeptiert sie beim Essen viel kleinere Portionen als ihre gleichaltrige Schwester. Inzwischen bewegt sie sich sehr gerne, wir hatten die Möglichkeit ihr Kinderzimmer mit einer Hängematte, einem Trampolin und diversen kleinen Turmgeräten einzurichten. Es macht ihr sehr viel Spaß bei Musik (sie liebt Rolf Zukowski) auf dem Trampolin zu hüpfen. Zweimal in der Woche geht sie zur Krankengymnastik in der Schule (eine Schule für Praktisch Bildbare) steht eine Ergotherapeutin zur Verfügung und seit einiger Zeit nimmt sie mit sehr viel Freude am therapeutischen Reiten teil.

Vreni ist ein übergewichtiges Kind und mit "eiserner" Diät könnte sie wahrscheinlich ihr Gewicht reduzieren doch unsere Erfahrung mit "extra gekochtem und zubereitetem" zeigte, daß Vreni sich ausgeschlossen fühlte und deshalb unausgeglichen und unzufrieden war.
Süßigkeiten gibt es allerdings auch bei uns nur zu besonderen Anlässen und Getränke werden stark verdünnt.

Vreni geht sehr gerne in "ihre" Schule und auch wir sind mit "unserer" Schule sehr zufrieden. Wir können uns darauf verlassen, das Vreni trotz ihres Charmes keine extra Portionen erhält und das auf ihre Bequemlichkeit keine besondere Rücksicht genommen wird. Mittlerweile haben auch alle Lehrer und Therapeuten gelernt, sich mit Vreni nicht auf Diskussionen einzu-lassen.

Wir versuchen unsere Kinder zu selbständigen Menschen heranzuziehen, dazu gehört es auch, bei allen Rechten die die Kinder haben, gewisse Pflichten zu übernehmen. Wie ihre Schwester, so muß auch Vreni ihr Zimmer zu gegebener Zeit aufräumen und einmal in der Woche in ihrem Zimmer staubwischen. Am besten findet sie es, wenn die Betten abgezogen und gewaschen werden. Das macht Vreni seit ca. 1 Jahr selbst. Sie ist zwar hinterher patsch-naß geschwitzt, jedoch auch sehr stolz, wenn sie ihre Bettwäsche (noch dazu ordentlich) wieder aufgezogen hat.

Ein Thema bei PWS-Kindern ist ja immer wieder die Zahnpflege. Hierzu möchte ich berichten, das Vreni bis heute nur einmal ein winziges "Loch" und ansonsten ausgezeichnete Zähne hat. Vielleicht hängt das damit zusammen, das sie von Anfang an Flourtabletten (immer dem Alter entsprechend dosiert) eingenommen hat. Wir haben sehr früh angefangen die Zähne zu putzen und ich bin der Meinung, daß auch unsere Zahnbürste (Plak control von Oral B) ihren Zweck mehr als gut erfüllt hat, da man mit dieser Zahnbürste sehr gut an die verstecktesten Winkel herankommt und durch den kleinen Bürstenkopf nicht so schnell den Würgreflex hervorruft. Ich gebe allerdings zu, das ich es bin, die Vreni's Zähne bis heute putzt.

Ich bin mir nicht sicher, ob es für andere Menschen oder andere Betroffene interessant ist, was ich über unsere Tochter zu berichten habe, dennoch könnte das Eine oder Andere für manchen interessant sein.

Meiner Meinung nach ist das wichtigste eine gewisse Konsequenz, mit der man seine Kinder und PWS-Kinder im besonderen, erziehen sollte.

Uns macht es immer wieder stolz, wenn uns Therapeuten und Lehrer mitteilen, wie ausgeglichen und zufrieden Vreni doch auf sie wirkt.