Im April 1997 haben wir unsere Wunschkinder, Andreas und Heiko, bekommen. Leider fiel Andreas sofort den Ärzten auf. Er war schlapp und konnte nicht alleine trinken, so daß er eine Magensonde erhielt. Desweiteren war der Genitalbereich nicht ausgebildet.

Zuerst wurden wir beruhigt. Die Ärzte sagten uns, daß es mit der Geburt zusammenhängen würde. Nach 1 Woche jedoch stand fest, daß es das nicht war. So begann die Suche. Gleichzeitig begann eine Krankengymnastin des Krankenhauses Kemperhof, wo die Zwillinge auch geboren wurden, mit der Voijta Therapie. Sie brachte Andreas auch dazu, daß der Schluckreflex ausgebildet wurde, so daß er begann zu schlucken. Die Muskulatur sprach durch die Therapie an.

Heute, drei Monate später, trinkt er sein Fläschchen allein und hebt die Beine schön. Ab und zu kommen die Ärmchen schon dazu und ein Lächeln. Wir freuen uns bei Andreas über jeden noch so kleinen Fortschritt, seitdem die Ärzte uns mitteilten (16.06.1997), daß sich leider ihr Verdacht bestätigt hat. Andreas hat das Prader-Willi-Syndrom. Die Ärzte gaben sich viel Mühe, in einem ausführlichen Gespräch uns über die Krankheit und den Verlauf aufzuklären. Man riet uns, erst nach 1 Jahr der Selbsthilfegruppe beizutreten, um uns langsam mit dem Gedanken vertraut zu machen, ein krankes Kind zu haben.

Wir haben uns aber anders entschieden, da wir Kontakt zu einer Koblenzer Familie mit einer 2jährigen Tochter, welche auch das PWS hat, aufnahmen. Es ist besser zu spüren, nicht allein das Problem zu haben, da die Behörden derzeitig jegliche Hilfe ablehnen. Der Standardsatz lautet: "Es wird schon nicht so schlimm werden."

Heiko, der Zwillingsbruder von Andreas, entwickelt sich wie jedes Neugeborene in seinem Alter. Einen Bluttest lehnten wir daher ab. Erst, wenn sich eventuell Verdachtsmomente zeigen, wollen wir ihn durchführen lassen. Nervlich würde ich, als Mutter, die Wartezeit bis das Ergebnis feststeht, nicht noch einmal durchstehen.