Angefangen hat alles damit, daß ich ungewollt schwanger wurde. Nach einer problematischen Schwangerschaft mit Frauenarztwechsel, Tokolyse (Wehenhemmer) in der 32 SSW, wurde Andi, mein Sohn, geboren.

Zweimal war Andi unterm Blauen Licht wegen einer Neugeborenengelbsucht. Ansonsten war er sehr trinkfaul, schläfrig und schlapp. Immer wieder hatte ich darauf aufmerksam gemacht und immer wieder wurde mir durch die Ärzte mitgeteilt, dass alles in Ordnung sei. Das hielt bis zum Entlassungstag an, an dem ich mich so nicht mehr abfertigen ließ. Nach einigem Hin und Her bekam ich eine Überweisung in das Universitätsklinikum. Völlig aufgelöst fuhr ich mit meinem Sohn und meinem Mann von einer Klinik in die andere.

Die Seifenblase nun mit einem - nein meinem - Kind nach Hause zu fahren war geplatzt. Er wurde erst einmal zur Beobachtung auf die Normalstation gelegt. Zwei Tage später war er wegen sovieler Alarme, er war an einen Lungen-Monitor angeschlossen, auf die Intensivstation verlegt worden Ohne vorher informiert worden zu sein, fuhr ich in die Klinik und entdeckte Andis leeres Bettchen. Ich war schockiert und dachte, jetzt ist er tot. Die Schwestern, die ich fragte, wo er denn sei, durften mir nichts sagen. Der Stationsarzt erklärte mir dann, nach etlichen Minuten des Wartens, wo er war.

Auf der Intensivstation begann ich in den Armen meines Mannes dann endlich an zu weinen. All die verhaltene Wut, Schmerz, wie kann man uns das alles antun, warum muß unser unschuldiges Kind so leiden, brach aus mir heraus.

Während der ersten Zeit dort baute Andi immer mehr ab. Er wurde 16 Tage künstlich am Leben erhalten, das heißt er wurde beatmet und künstlich ernährt. Überall nur Schläuche und irgendwo ein bisschen Kind, das nicht sterben durfte. Ja, mein Mann und ich haben uns häufig gefragt, was für Andi besser wäre. Ein ehrwürdiger Tod oder aber ein Leben - Was für ein LEBEN! Langsam aber sicher ging es mit Andi bergauf, sein Herz und seine Atmung wurden stabiler. Schließlich kam er auf die Normalstation und wurde nach 3 Monaten entlassen.

Wir haben in dieser Zeit ein Gespräch mit der Chefärztin geführt, wo wir klar gefragt haben was wir zu erwarten haben. Sie teilte uns mit, dass wir ein schwerbehindertes Kind haben würden, aber es keine genaue Diagnose gibt.

Nun kam Andi nach Hause - nach 3 Monaten der Ängste, Unsicherheiten und Hilflosig keit. Ich kümmerte mich um eine Krankengymnastikerin, die ich einmal die Woche konsultierte. Sie turnte Vojta mit ihm. Zweimal am Tag bearbeitete ich mein Kind 20 - 30 Minuten unter Tränen. Er schrie sich die Seele aus dem Leib. Aber ich wollte ihm doch etwas Gutes.

Ich wollte so viel erreichen, wie nur möglich. Soweit wie möglich an das Gesunde herankommen. Ich fühlte mich schuldig, weil ich die Schwangerschaft nicht wollte und lange damit zu kämpfen hatte, weil ich vom 5 -7 Monat der Schwangerschaft geraucht hatte, weil ich im Entbindungskrankenhaus keine Beziehung zu ihm aufbauen konnte und anschließend in der Uniklinik ebenfalls nicht. Ich wollte das alles ungeschehen machen. Jedes Mal jedoch, wenn ich mit ihm raus ging, sei es zum Arzt, zur Krankengymnastik oder einfach nur spazieren, schämte ich mich. Ständig dachte ich jeder sieht es - jeder sieht, du hast ein behindertes Kind. Es dauerte eine ganze Weile, bis ich das ablegen konnte.

Immer wieder wollten wir natürlich auch wissen, was ist das was Andi hat. Wir gingen nach Berlin, Bethel und Belgien - doch keiner konnte uns Antworten geben. Antworten auf das "Warum!". Als Andi ca. 1 Jahr alt war, fing ich an die Spielgruppe im Sozialpädiatrischen Zentrum zu besuchen, um andere Eltern mit behinderten Kindern kennen zu lernen, ein Stück Normalität zu erleben und Spaß mit meinem und anderen Kindern zu haben. Fast gleichzeitig gingen mein Mann und ich in eine Selbsthilfegruppe, die ebenfalls vom Sozialpädiatrischen Zentrum angeboten wurde. Unser Ziel war es, besser mit der Behinderung unseres Sohnes umgehen zu können und natürlich auch ein gewaltiges Stück Trauerarbeit zu leisten.

Allmählich lernte ich wieder eigene Bedürfnisse haben zu dürfen. Um diese ausleben zu können brauchte ich jedoch jemanden, der auf Andi aufpasste während dieser Zeit. So lernten wir den FID-Dienst (Familienentlastungsdienst) kennen. Dieser wird vom Behindertenreferat angeboten. Die Zeit ohne mein Kind habe ich sehr genossen. Ich hatte das Gefühl endlich wieder ein bisschen Luft zu bekommen. Nicht zu vergessen waren die vielen Gespräche mit unseren Familien und Freunden, die große Anteilnahme an unserer Situation gezeigt haben. Nicht alle sind geblieben, aber die, die sich nicht zurückgezogen haben, kann man nun wirklich als Freunde bezeichnen. In unserer Nachbarschaft hat sich im Laufe der ganzen Jahre das Modell der Integration irgendwo verwirklicht. Immer wieder habe ich Fragen beantwortet oder gezeigt wie und was man alles mit Andi anstellen kann. Die Hemmschwelle auch der Erwachsenen ist so gut wie weg.

Langsam aber sicher wurde Andi unser Kind. Er darf sein wie er ist, mit seinen Fehlern und vor allem Stärken. Heute habe ich drei Kinder und ich liebe jedes um seiner selbst willen. Ich habe selten mit den Menschen im Hinblick auf Andi schlechte Erfahrungen gemacht. Wenn Andi mal wieder einen Schreianfall bekommt, schauen die Leute selbstverständlich. Aber schauen sie nicht auch bei einem gesunden Kind? Ist es nicht ein Stück Normalität? Ich habe das Gefühl, dass mein Sohn in seiner kleinen Welt glücklich ist und das möchte ich ihm, soweit es in meiner Macht steht, erhalten. Er ist jetzt 6 1/2 und hat PWS, wie wir mittlerweile wissen.