Blind, hilflos und auf Lebenszeit auf die Hilfe anderer angewiesen, so dramatisch schilderte uns die Ärztin in der Geburtsklinik die Aussichten für unseren Sohn. Wie gut, daß sich auch Ärzte manchmal irren können.
Thomas wurde als dritter Sohn im September 1985 in Frankfurt geboren. Die Umstände seiner Geburt waren alles andere als ideal: Frühgeburt im 7. Monat, Schwangerschaftsvergiftung der Mutter, Steillage und Nabelschnur mehrfach um den Hals gewickelt. Mit 2500 gr und 48 cm kam das "Frühchen" für mehrere Tage in den Brutkasten.
Noch im Krankenhaus wurde ein erstes Aussetzen der Atmung festgestellt. Fortan lebte Thomas unter ständiger Bewachung eines Monitors, der Atmung und Herzschlag kontrollierte. Der kleine Kerl lag schlaff und ohne spürbare Regung in seiner Wiege. Daneben stand der Monitor, der etwa einmal täglich Alarm gab. In diesen ersten 12 Monaten stellten wir etwa 4 bis 5 echte Alarme fest, die anderen resultierten aus Bewegungen des Kindes oder nicht richtig sitzenden Elektroden.

Thomas entwickelte sich weiterhin verzögert. Seine übergroße körperliche Schlaffheit, deutliche Unverträglichkeit gegenüber Kuhmilch-Produkten und allergische Reaktionen auf Ei führten uns zu vielen Untersuchungen in den umliegenden Universitäten. Dort wurde er bereits frühzeitig auf PWS hin diagnostiziert, wir lehnten diese, wie wir damals dachten, voreilige Beurteilung und das "Schubladendenken der Ärzte" ab, da auch der Test auf eine Veränderung des 15. Chromosomen negativ ausfiel.
Thomas weitere Entwicklung in Stichworten: Krabbeln mit 2 Laufen im Alter von 3 Jahren, Sprechen mit 4. Viele ärztliche, physio- und psychotherapeutische Maßnahmen, die Thomas jeweils in einer Eigenschaft ein kleines Stück weiterentwickelt haben. Insgesamt eine Entwicklung gegen die "Norm", aber was ist das schon. Er wurde mit 6 Jahren in eine Schule für Körperbehinderte eingeschult und nimmt dort am Schulunterricht teil. Thomas besucht heute die 4. Klasse und geniest einen Unterricht in einer kleinen Gruppe mit 5 anderen Schülern.

Je älter Thomas wurde, um so größer wurden die Probleme mit seinem Körpergewicht. Er wiegt heute 77 kg bei einer Körpergröße von 1,40 m. Er hat bereits zwei Kuren mitgemacht, die geholfen haben, seine Gewicht jeweils um etwa 7 - 8 kg zu reduzieren. Nur leider lassen sich die idealen Bedingungen eines Kuraufenthaltes nicht auf die private Umgebung übertragen. Thomas hat in der Zwischenzeit detektivischen Spürsinn für Verstecke von Süßigkeiten, für die Küchentürschlüssel und für alles entwickelt was im Hause vorhanden und nur im entferntesten eßbar ist.

Noch reicht sein eigener Wille und sein Verständnis nicht aus, ihn vor unkontrollierter und übermäßiger Nahrungsaufnahme zu schützen. Dennoch merken wir, daß er oftmals schon fragt und überlegt, was er noch im Laufe eines Tages essen kann und was nicht. Die beiden Kuraufenthalte in Bad Orb tragen, über die eigentliche Kurzeit hinaus, erste Früchte.
Daneben stehen noch immer seine persönlichen Probleme bei hohen Außentemperaturen, körperlichen Anstrengungen (Treppensteigen, schnelles Laufen) und allergische Hautreaktionen nach dem Verzehr von Zitrusfrüchten. Thomas ist nachts noch nicht sauber, was in erster Linie auf seine nach wie vor bestehende Hypotonie zurückzuführen ist.

Er braucht tagsüber einen weitgehend festgelegten Ablauf. Alle unvorhergesehenen, kurzfristigen Änderungen führen oft zu Wutausbrüchen. Diese sind dann nur mit viel Geduld und Überzeugungskraft zu überwinden.
Thomas hat das Glück, zwei ältere Brüder (heute 18 und 15 Jahre alt) zu haben, die ihm viel geholfen und vorgelebt haben. Aber auch die unter Geschwistern üblichen Randerscheinungen und Streitereien fanden und finden statt. Aber wenn er sich freut und über etwas so herzhaft lacht, daß sein ganzer Körper vor Heiterkeit wackelt und bebt, dann kann keiner seinem Charme widerstehen und lacht unweigerlich mit.

Andere Lebewesen faszinieren ihn ungemein. Unsere zwei Katzen und der Hase erfreuen sich seiner intensiven Zuneigung. Thomas kümmert sich liebevoll um die Tiere, sorgt für ausreichendes Fressen, achtet auf notwendige Impf- und Arzttermine und hilft beim Säubern des Hasenstalles. Sein besonderes Interesse gilt den Bienen; er ist der Bienen-Spezialist in der Familie. Viele Bücher über diese Insekten stehen in seinem Regal, und ein Besuch beim Imker ist für die Zukunft fest eingeplant.

Ein Pflichttermin unter der Woche ist, wenn die Wagen der Müllabfuhr in unserem Stadtviertel unterwegs sind. Egal bei welcher Tages- oder Nachtzeit, Thomas beobachtet sehr genau, was dabei passiert. Er weiß aus dem Handgelenk, wann welche Müllabfuhr in unserer Straße erwartet wird. Besuche bei Entsorgungsunternehmen werden, wann immer möglich, genutzt, um Neues zu sehen und zu lernen.

Besondere Freude bereiten ihm die regelmäßigen Besuche im Schwimmbad. Hier nutzt er alle Einrichtungen in vollen Zügen, selbst vor dem tiefen Wasser im 50m-Becken schreckt er nicht zurück. Thomas genießt es offensichtlich, wenn er im Wasser sein Körpergewicht nicht mehr spürt. Von unseren drei Söhnen ist er die größte Wasserratte und manchmal kaum aus dem nassen Element herauszuholen.

Nachholbedarf besteht für Thomas im sozialen Bereich, da neben der Schule menschliche Kontakte zu Gleichaltrigen im Privatbereich kaum möglich sind. Selbst Erwachsene schrecken manchmal vor seiner Gestalt und Kraft zurück; völlig unnötig, da er in seinem Herzen ein sehr lieber und vertrauensvoller Mensch ist. Wer ihn kennt und mit ihm bereits zu tun gehabt hat, weiß, was für ein liebenswerter Mensch er ist.
Wir sind froh über seine Fortschritte und Entwicklung und neugierig auf die kommenden Lebensabschnitte.

Thomas - unser Bürokraten-Schreck

Die unendliche Geschichte - Teil II

PWS-Kinder und -Jugendliche im täglichen Leben - eine nie enden wollende Auseinandersetzung mit der sogenannten "normalen" Umwelt. Vertreter von Behörden, Verkäufer in Geschäften und selbst die Passanten auf der Straße - alle zeigen wenig Einsicht in die alltäglichen Probleme dieser Behinderung. Wie können Sie auch, ist das Prader-Willi-Syndrom doch keine auf den ersten Blick ersichtliche Einschränkung. Gegenüber anderen Behinderten fällt eben nicht sofort auf, was die Ursachen und Folgen dieser Behinderung sind. Sie werden oft eingestuft "als Kinder, bei denen die Eltern wohl nicht richtig aufgepaßt haben und nur die richtige Erziehung fehlt".

Unser Artikel berichtet vom ständigen Kampf mit Behörden und offiziellen Stellen und versucht, Hinweise und Tips im Umgang mit diesen zu geben.

Beim Einkaufen:
Wie oft passiert es, daß das Verkaufspersonal mit kleinen Geschenken an die Kinder der Kunden deren Bindung an das Geschäft erhalten will. Nach dem Motto "eine kleine Scheibe Wurst kann doch nicht schaden" oder "Das Brötchen macht eh nichts mehr aus" werden bereitwillig und ohne vorherige Frage bei den Eltern Eßwaren verteilt; Torpedos gegen unser Bemühen, Thomas´ Ernährungsplan wenigstens einigermaßen im Griff zu behalten.

Ein mühsamer Ausweg ist sicherlich, das Verkaufspersonal zu informieren, wie es sich gegenüber Thomas verhalten sollte. Dies bedingt aber auch, daß Sie regelmäßig in den selben Geschäften einkaufen gehen und neues Personal unverzüglich mit den nötigen Angaben versorgen. In jedem Fall ist hier Ihre Initiative gefordert, aktiv auf diese Betroffenen zuzugehen.

Vom Umgang mit Ärzten:
Wir sind in der glücklichen Lage, bei unserem Hausarzt großes Interesse für das PWS-Syndrom gefunden zu haben. Er investiert viel Zeit, alle Neuerungen zu erfahren und Erkenntnisse aufzunehmen. Er ist nicht nur bereit, unsere Anliegen gegenüber Krankenkassen und Behörden zu unterstützen, sondern greift von sich aus das PWS-Thema auf. Er hat auch unsere Beobachtung bestätigt und eine weitere PWS Betroffene diagnostiziert, die er inzwischen ebenfalls betreut.

Versuchen Sie, einen Allgemeinmediziner zu finden, der eine Kombination von Lehrbuchmedizin und gesundem Menschenverständnis präsentiert. Füttern Sie ihn mit Informationen, dem PWS-Buch und allen verfügbaren schriftlichen Angaben zum Syndrom. Stellen Sie die Verbindung her zu den in der Vereinigung bekannten Experten und gewinnen Sie so einen Mitstreiter im Kampf gegen bürokratisches Unverständnis.

Don Quichottes Auseinandersetzung mit der Krankenkasse:
Wie häufig sind die Leistungen der Krankenkassen in den letzten Jahren eingeschränkt und zusammengestrichen worden. Und wie oft müssen heute fast alle Anwendungen und Leistungen nachgewiesen, begründet und von dritter Seite bestätigt werden.

Beim PWS-Syndrom steigt dieser Aufwand noch weiter an. Ob für Pflegemittel, Therapiedreirad oder spezielle Medikamente, immer wieder ist der Versicherte im Zugzwang, die besondere Begründung zu erbringen. Ganz schlimm wird es, die besonders aufwendigen Kuren (nur für den Behinderten oder mit einer Einzelbetreuung) bewilligt zu bekommen. Thomas fährt in diesem Jahr zum vierten Male nach Bad Orb. Bis wir die Zusage von der Krankenkasse hatten, waren mehrere Briefe, Einsprüche und Telefonate notwendig. Ausschlaggebend war ein längeres Telefongespräch unseres Hausarztes (siehe oben) mit der Amtsärztin des Medizinischen Dienstes, der er insbesondere erklärt hat, welche Probleme die Stoffwechselstörung und Eßsucht beim PWS auslösen und welche Maßnahmen dagegen einzuleiten sind. Unserem Arzt hat die Amtsärztin geglaubt, die "dummen" Eltern, die ja schon mal keine Mediziner sind, fanden dabei kein Gehör. So kam es, daß eine Entscheidung der Krankenkasse "nach Aktenlage" glücklicherweise revidiert wurde.

Fordern Sie also die Versicherungen, die im Grunde genommen froh sind, wenn sie Geld ausgeben können. Denn dann liegen die Argumente auf der Hand, die Beiträge zu erhöhen.

Bei Behörden - der persönliche Eindruck entscheidet:
Wenn man weiß, daß die Sachbearbeiter in den verschiedenen Behörden und Ämtern keine andere Chance haben, als nur nach Lage der vorhandenen Unterlagen zu entscheiden, kann man auch daraus die richtige Strategie ableiten.

1. Geben Sie diesen Bearbeitern alle verfügbaren Unterlagen und Infoblätter, die Sie nur auftreiben können; und wenn es das 23. Mal ist, daß Sie eine Kopie versenden.

2. Lassen Sie Beschlüsse und Bescheide von Behörden nicht auf sich beruhen, sondern haken Sie nach: legen Sie Widerspruch ein, telefonieren Sie zusätzlich mit dem Bearbeiter, nutzen Sie Besuchszeiten in den Behörden (auch wenn diese ausschließlich tagsüber zu arbeitnehmer-unfreundlichen Zeiten sind) und sprechen Sie persönlich mit den Personen.

3. Lassen Sie nicht locker in dem Bemühen, den Sonderfall Ihres Kindes in den Köpfen der Leute, mit denen Sie zu tun haben, so fest wie möglich zu verankern. Der persönliche Eindruck, der durch den Besuch des PWS-Betroffenen entsteht, hilft dabei, die Erinnerung und die Offenheit zu stärken und auszubauen.

Wir wissen aus eigener Erfahrung, daß es sehr oft nur von dem Sachbearbeiter abhängt, welche Entscheidung getroffen wird oder wie die festgeschriebenen Gesetze angewendet und interpretiert werden. Daher ist es so wichtig, daß Sie sich persönlich für Ihr Kind einsetzen und nicht nur auf schriftlichem Wege mit den Behörden verhandeln.

Was also ist zu tun?
Unser Resümee für die Leser lautet eigentlich ganz einfach: Nehmen Sie Ihr Kind, so oft es irgend geht, zu allen Besuchen und Erledigungen mit, die in direktem Zusammenhang mit dem Kind und seiner Behinderung stehen. Die Leute in den Behörden müssen im wahrsten Sinne "begreifen" können, um welche Behinderung es sich bei PWS handelt.
Wir haben bemerkt, daß die Gesprächspartner sehr häufig ihr Verhalten und ihre Einschätzung ändern, wenn sie in direkten Kontakt mit dem Behinderten kommen. Sei es durch Einsicht oder aufgrund unserer Erklärungen in Verbindung mit den Infoblättern der PWS-Vereinigung, die uns vielfach geholfen haben. Sei es aber auch durch das PWS-spezielle Verhalten, das den Gesprächspartner vielleicht auch etwas nerven kann.

Geben Sie vor allem nie auf, für ihr PWS-Kind alle möglichen (und vielleicht auch einmal unmöglichen) Vergünstigungen und Vorteile zu erreichen. Jede Minute des "Kampfes" gegen die Windmühlenflügel aus Unverständnis und Ignoranz lohnen sich, für Ihr Kind - und letztlich auch für Sie. Geben Sie der "normalen" Umwelt eine Chance, den Umgang mit PWS zu lernen.

Der oftmals beschriebene Nachteilsausgleich, der für Behinderte vom Staat her vorgegeben ist, reicht bei weitem nicht aus. Sehen Sie bitte die Sonderzahlungen des Staates und der Behörden nicht als Almosen an, sondern nutzen Sie alle Vorteile aus, die Ihnen zur Verfügung stehen. Versuchen Sie für Ihre Familie, den Nachteilsausgleich in einen Vorteilsgewinn umwandeln.

Wir freuen uns auf Ihre Kommentare. Vielleicht haben Sie aber auch Erfahrungen gemacht, die andere und auch wir noch nicht kennen. Bitte berichten Sie darüber!

Mörfelden-Walldorf, im Juli 1998
Eva-Maria und Peter Früauf