Willkommen bei Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.
von Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom (PWS) und ihren Angehörigen.
Im Frühjahr 1991 gründete sich in der Nähe von Osnabrück eine Selbsthilfegruppe von Eltern mit betroffenen Kindern.
Die aktive Arbeit und der hohe Zuspruch führten dazu, dass im November 1991 in Dorsten die Bildung eines gemeinnützigen Vereins für erforderlich gehalten und dieser gegründet wurde.
Lernen Sie auf den Seiten der verschiedenen Themenbereiche Menschen mit PWS kennen, knüpfen Sie Kontakte,
und informieren Sie sich über wissenschaftliche Erkenntnisse.
Wenn Sie ein Kind mit Prader-Willi-Syndrom haben und zum ersten Mal unsere Internetseiten besuchen,
gilt Ihnen unser besonderer Gruß.
Wie zahlreiche Eltern vor Ihnen haben sie den Weg auf diese Webseite gefunden.
Bevor Sie weiter in unseren Internetseiten blättern und darin lesen, möchten wir Ihnen gerne zwei Dinge nahe bringen:
• Die Ausprägungen des Prader-Willi-Syndroms sind von Mensch zu Mensch sehr verschieden. Wenn Sie Informationen
über dieses Syndrom aufnehmen, denken Sie bitte immer daran, dass diese bei Ihrem Kind nicht unbedingt zutreffen
müssen.
• Jedes Kind ist verschieden. Die Tatsache, dass Sie über Zusammenhänge und die Auswirkungen des Syndroms
informiert sind, kann Ihnen helfen, diese frühzeitig zu erkennen, schneller reagieren zu können und notwendige Hilfe
rechtzeitig zu suchen.
• Unsere Kinder sind fesselnde Persönlichkeiten, die viele Potenziale besitzen, die nur darauf warten,
sich im Laufe der Jahre zu entfalten, wenn es die Entwicklung zulässt. Es gilt, diese entsprechend zu fördern!
Unsere Vereinigung ist unter anderem deswegen entstanden, um den teilweise veralteten und erschreckenden Ansichten über PWS aus früher verbreiteten Informationen entgegenzuwirken. Dank der Forschung und der Bemühungen vieler Beteiligter gibt es ständig neue Erkenntnisse, und wir bemühen uns, Sie mit aktuellen Berichten auf den neuesten Stand zu halten.
Wir wünschen Ihnen, dass sie viele hilfreiche Erkenntnisse aus unseren Internetseiten entnehmen können!
Für uns, die Prader Willi Syndrom Vereinigung, steht der Erfahrungsaustausch mit Betroffenen im Vordergrund. Wir versuchen aber auch, Sie möglichst umfassend zu informieren. Wir beantworten gerne Ihre Fragen und stehen für einen Dialog von Eltern zu Eltern stets zur Verfügung. Wenden Sie sich dazu entweder an unsere Geschäftsstelle unter Diese E-Mail-Adresse ist gegen Spambots geschützt! JavaScript muss aktiviert werden, damit sie angezeigt werden kann. oder an die für Ihre Region zuständige Regionalgruppenleitung.
Wenn Sie unsere Arbeit durch eine Spende oder Ihren Beitritt zur PWSVD unterstützen wollen, können Sie die Beitrittserklärung downloaden oder sich an die jeweiligen Landesgruppenleiter wenden.
Alles Gute auf dem Weg durch unsere Internetseiten und auf dem Lebensweg mit Ihrem PWS-Kind!
Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V.